ทำความรู้จัก “โคลฟส์ ซินโดรม” คืออาการป่วยแบบใด รักษาได้หรือไม่

บางทีโลกของเราก็มีเรื่องอะไรที่คาดไม่ถึงเยอะเหมือนกัน อย่างเรื่องของโรคภัยไข้เจ็บที่เกิดขึ้น หากเป็นโรคทั่วไปที่คนรู้จักก็พอเข้าใจ ทำใจได้แต่กรณีเป็นโรคที่คนส่วนใหญ่ไม่ค่อยรู้จักแถมเกิดขึ้นได้น้อยมากกับคนแล้วดันเกิดใกล้ตัวของเรามันคงเป็นอะไรที่น่าฉงนพอดูไม่น้อย เหมือนกับโรคที่เชื่อว่าอาจไม่ค่อยมีใครเคยได้ยินชื่อนักอย่าง โคลฟส์ ซินโดรม อีกโรคที่เกิดขึ้นได้น้อยกับคนแต่มันก็สามารถเกิดขึ้นได้

อะไรคือ โคลฟส์ ซินโดรม

CLOVES syndrome เป็นลักษณะความผิดปกติแต่กำเนิดที่พบได้ยากมากๆ เป็นความผิดปกติร่วมกันของหลอดเลือด, ผิวหนัง, กระดูก, ไขสันหลัง มีชื่อพร้อมคำแปลอย่างเป็นทางการตามชื่อโรคคือ Congenital = โรคทางพันธุกรรม, Lipomatous = ก้อนไขมัน เนื้องอก, Overgrowth = เจริญเติบโตผิดที่, Vascular Malformations = ความผิดปกติเกี่ยวกับหลอดเลือด, Epidermal Nevis = ความผิดปกติของผิวหนัง และ Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis syndrome = ความผิดปกติตรงไขหรือเนื้อสันหลัง

อาการของโรค โคลฟส์ ซินโดรม

นอกจากเป็นโรคหายากไม่ค่อยพบเจอ พวกสัญญาณ อาการ ความรุนแรงต่างๆ ก็ยังไม่เหมือนกันอีกด้วย โรคนี้อาจส่งระทบตรงเนื้อเยื่ออ่อน กระดูก หออดเลือด อวัยวะภายในต่างๆ ความหลากหลายของลักษณะอาการมีเยอะตั้งแต่การผิดปกตินิดหน่อยไปจนถึงผิดปกติมาก ประกอบไปด้วย

  • เกิดเนื้องอกขนาดใหญ่บนร่างกาย
  • ผิวหนังผิดปกติ
  • หลอดเลือดผิดปกติ
  • แขน มือ ขา เท้า ผิดรูปไม่ก็ใหญ่กว่าเดิม
  • มีปานที่ผิวหนังปกคลุมบริเวณมีก้อนไขมัน
  • กระดูกสันหลังคดหรือมีปัญหาด้านกระดูกสันหลัง
  • ตับผิดปกติ
  • เลือดออกในลำไส้
  • ใบหน้ากับศีรษะไม่สมมาตรเหมือนคนปกติ

สิ่งเหล่านี้คืออาการพื้นฐานของโรคโคลฟส์ ซินโดรม บางคนอาจมีรายละเอียดอาการป่วยปลีกย่อยลึกลงไปอีก

การรักษาโรคโคลฟส์ ซินโดรม

โรคนี้ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ วิธีการรักษาคือตามอาการที่พบเจอ เช่น ลดขนาดเนื้อเยื่อที่ใหญ่ผิดปกติ ศัลยกรรมกระดูกและข้อหากแขนขาไม่ปกติ ทำเลเซอร์รักษาความผิดปกติของหลอดเลือดดำขนาดใหญ่และน้ำเหลืองผิดปกติ ฉีดสารอุดหลอดเลือดให้กับผู้ป่วยเนื้องอกก่อนการผ่าตัด ส่วนการรักษาระยะยาวเดก็ป่วยเป็นโรคนี้จะขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการ รวมไปถึงอายุก็มีผลด้วยเหมือนกัน หากตรวจพบได้เร็วการรักษาก็จะเริ่มต้นได้อย่างทันท่วงทีแต่ถ้าตรวจเจอช้าอาการก็ยิ่งทำให้การรักษาเป็นเรื่องยากขึ้นกว่าเดิมอีกกหลายเท่าตัว

โรคโคลฟส์ ซินโดรมถือเป็นโรคที่มีความน่ากลัวมากโดยเฉพาะกับเด็กแรกเกิดขึ้นอาจเกิดขึ้นได้ จึงต้องหมั่นดูแลเอาใจใส่ลูกให้ดีทุกครั้ง