บางทีโลกของเราก็มีเรื่องอะไรที่คาดไม่ถึงเยอะเหมือนกัน อย่างเรื่องของโรคภัยไข้เจ็บที่เกิดขึ้น หากเป็นโรคทั่วไปที่คนรู้จักก็พอเข้าใจ ทำใจได้แต่กรณีเป็นโรคที่คนส่วนใหญ่ไม่ค่อยรู้จักแถมเกิดขึ้นได้น้อยมากกับคนแล้วดันเกิดใกล้ตัวของเรามันคงเป็นอะไรที่น่าฉงนพอดูไม่น้อย เหมือนกับโรคที่เชื่อว่าอาจไม่ค่อยมีใครเคยได้ยินชื่อนักอย่าง โคลฟส์ ซินโดรม อีกโรคที่เกิดขึ้นได้น้อยกับคนแต่มันก็สามารถเกิดขึ้นได้
อะไรคือ โคลฟส์ ซินโดรม
CLOVES syndrome เป็นลักษณะความผิดปกติแต่กำเนิดที่พบได้ยากมากๆ เป็นความผิดปกติร่วมกันของหลอดเลือด, ผิวหนัง, กระดูก, ไขสันหลัง มีชื่อพร้อมคำแปลอย่างเป็นทางการตามชื่อโรคคือ Congenital = โรคทางพันธุกรรม, Lipomatous = ก้อนไขมัน เนื้องอก, Overgrowth = เจริญเติบโตผิดที่, Vascular Malformations = ความผิดปกติเกี่ยวกับหลอดเลือด, Epidermal Nevis = ความผิดปกติของผิวหนัง และ Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis syndrome = ความผิดปกติตรงไขหรือเนื้อสันหลัง
อาการของโรค โคลฟส์ ซินโดรม
นอกจากเป็นโรคหายากไม่ค่อยพบเจอ พวกสัญญาณ อาการ ความรุนแรงต่างๆ ก็ยังไม่เหมือนกันอีกด้วย โรคนี้อาจส่งระทบตรงเนื้อเยื่ออ่อน กระดูก หออดเลือด อวัยวะภายในต่างๆ ความหลากหลายของลักษณะอาการมีเยอะตั้งแต่การผิดปกตินิดหน่อยไปจนถึงผิดปกติมาก ประกอบไปด้วย
- เกิดเนื้องอกขนาดใหญ่บนร่างกาย
- ผิวหนังผิดปกติ
- หลอดเลือดผิดปกติ
- แขน มือ ขา เท้า ผิดรูปไม่ก็ใหญ่กว่าเดิม
- มีปานที่ผิวหนังปกคลุมบริเวณมีก้อนไขมัน
- กระดูกสันหลังคดหรือมีปัญหาด้านกระดูกสันหลัง
- ตับผิดปกติ
- เลือดออกในลำไส้
- ใบหน้ากับศีรษะไม่สมมาตรเหมือนคนปกติ
สิ่งเหล่านี้คืออาการพื้นฐานของโรคโคลฟส์ ซินโดรม บางคนอาจมีรายละเอียดอาการป่วยปลีกย่อยลึกลงไปอีก
การรักษาโรคโคลฟส์ ซินโดรม
โรคนี้ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ วิธีการรักษาคือตามอาการที่พบเจอ เช่น ลดขนาดเนื้อเยื่อที่ใหญ่ผิดปกติ ศัลยกรรมกระดูกและข้อหากแขนขาไม่ปกติ ทำเลเซอร์รักษาความผิดปกติของหลอดเลือดดำขนาดใหญ่และน้ำเหลืองผิดปกติ ฉีดสารอุดหลอดเลือดให้กับผู้ป่วยเนื้องอกก่อนการผ่าตัด ส่วนการรักษาระยะยาวเดก็ป่วยเป็นโรคนี้จะขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการ รวมไปถึงอายุก็มีผลด้วยเหมือนกัน หากตรวจพบได้เร็วการรักษาก็จะเริ่มต้นได้อย่างทันท่วงทีแต่ถ้าตรวจเจอช้าอาการก็ยิ่งทำให้การรักษาเป็นเรื่องยากขึ้นกว่าเดิมอีกกหลายเท่าตัว
โรคโคลฟส์ ซินโดรมถือเป็นโรคที่มีความน่ากลัวมากโดยเฉพาะกับเด็กแรกเกิดขึ้นอาจเกิดขึ้นได้ จึงต้องหมั่นดูแลเอาใจใส่ลูกให้ดีทุกครั้ง